متابعه : إيات مصطفى 

في واحدة من أكثر القصص الإنسانية إيلامًا، تعيش طفلة مصرية تبلغ من العمر 12 عامًا معاناة يومية بعد تشخيصها بمرض نادر للغاية يُعرف باسم CTX – Cerebrotendinous Xanthomatosis، وهو مرض وراثي نادر يصيب أعدادًا محدودة جدًا حول العالم، ويُعد ظهوره في مصر من الحالات النادرة للغاية، وسط تأكيدات بأنها من أوائل الحالات التي تم رصدها محليًا، ومن بين عدد قليل جدًا في منطقة الشرق الأوسط.

ما هو مرض CTX؟

مرض CTX هو اضطراب وراثي نادر يؤثر على قدرة الجسم في التعامل مع بعض المواد الدهنية، ما يؤدي إلى تراكمها تدريجيًا داخل أعضاء مختلفة من الجسم، وهو ما قد يتسبب بمرور الوقت في مضاعفات صحية خطيرة إذا لم يتم التدخل العلاجي مبكرًا.

ويؤثر المرض على عدة أجهزة حيوية، من بينها:

الجهاز العصبي

العضلات

الكبد

الذاكرة والقدرات الذهنية

البصر

الحالة النفسية والسلوكية للمريض..

ومع تأخر العلاج، قد تتفاقم الأعراض تدريجيًا، بما يهدد جودة حياة الطفل ومستقبله الصحي والتعليمي.

سباق مع الزمن لإنقاذ الطفلة.. 

أسرة الطفلة تعيش حالة من القلق والخوف، في ظل الحاجة العاجلة لتوفير العلاج المناسب، والذي يتمثل – وفقًا لما ذكرته الأسرة – في دواء CDCA المتوفر خارج مصر، وتحديدًا في الولايات المتحدة الأمريكية، بتكلفة مرتفعة للغاية تصل إلى نحو 60 ألف دولار شهريًا، أي ما يقارب 3 ملايين جنيه مصري، مع الحاجة إلى الاستمرار عليه لفترات طويلة وفقًا لتقييم الأطباء.

وتؤكد الأسرة أن هذا المبلغ يفوق تمامًا قدراتها المادية، ما يجعل التدخل الإنساني والمؤسسي ضرورة عاجلة لإنقاذ حياة طفلة لا ذنب لها سوى أنها تواجه مرضًا نادرًا يحتاج إلى دعم استثنائي.

نداء إلى الدولة والجهات المعنية.. 

في ظل هذه الظروف الصعبة، تتوجه الأسرة بنداء عاجل إلى:

وزارة الصحة والسكان

رئاسة مجلس الوزراء

مجلس النواب

وزارة التضامن الاجتماعي

رجال الأعمال وأهل الخير

المؤسسات الطبية والخيرية..

للتدخل السريع من أجل توفير العلاج اللازم، أو المساعدة في استيراده، أو تبني الحالة طبيًا وإنسانيًا، قبل أن تتدهور الحالة الصحية للطفلة.

الأمراض النادرة تحتاج اهتمامًا استثنائيا.. 

هذه الحالة تعيد فتح ملف مرضى الأمراض النادرة في مصر، الذين يواجهون تحديات كبيرة في التشخيص المبكر، وتوفير العلاج، وارتفاع تكاليف الأدوية، فضلًا عن قلة الوعي المجتمعي بهذه الحالات.

ويؤكد متخصصون أن دعم مثل هذه الحالات لا يمثل فقط إنقاذًا لفرد، بل خطوة مهمة نحو بناء منظومة صحية أكثر عدالة وإنسانية.

بيانات التبرع الرسمية.. 

???? البنك التجاري الدولي (CIB)

رقم الحساب: 100073076166

???? البنك الأهلي المصري

رقم الحساب: 0913172155546900010

???? جميع الحسابات تحت إشراف وزارة التضامن الاجتماعي

ولا يُسمح بجمع أي تبرعات على أرقام أو حسابات شخصية

رسالة أخيرة.. 

طفلة في عمر الزهور تنتظر من يمد لها يد العون، تنتظر قرارًا قد يصنع الفارق بين الألم والأمل، وبين التدهور وفرصة الحياة.

إنقاذ طفلة واحدة... قد يكون أعظم ما يمكن أن يقدمه المجتمع اليوم.

#حق_طفلة_في_العلاج

#CTX

#الأمراض_النادرة

#جودي_أحمد_حسن 

#إنقذوا_جودي